I am currently 62 years old. Back when I was 28 years old (beginning of 1989), my left ear’s hearing began to decline and I started experiencing tinnitus. While it didn’t interfere much with my daily life, I remember being bothered by the tinnitus. The next day, I went to an ENT near my home, but they said everything seemed normal. Then I visited several other clinics and university hospitals, among others, but the examination results were the same. The tinnitus persisted, and the cause remained unknown.
Afterward, in December 1989, following my husband’s assignment to North America, I also started living with him in San Jose, California.
In there, there was an elderly couple living next to our house. By chance, their daughter happened to be a nurse. So when I asked her, “Is there a renowned ear hospital nearby?” she immediately provided me with information about a good clinic. Accompanied by my husband, we went to the clinic and told them about the symptoms I had in Japan. Following the examination, the doctor diagnosed me with Meniere’s disease and said, “The tinnitus will never subside throughout your life. Try to live without worrying about it too much.”
However, in May 1990, my right ear suddenly lost all hearing.
Frantically, I contacted my husband and rushed to the hospital, where I was immediately scheduled for an MRI. The results revealed tumors on both auditory nerves. I was informed that I had NF2. At that time, NF2 was a disease with many unknowns in the medical field. But It was characterized by “recurrence”, and there was a high probability of losing hearing after surgery due to the nature of “reoccurrence”. A complete cure was not anticipated. The doctor advised me to learn sign language and secure communication while I still had some hearing left. However, right after the explanation, my mind went blank with shock, and I was so overwhelmed with emotions and thoughts. The doctor’s words did not register in my
mind at all.
The doctor advised me to have surgery immediately, but the challenge was deciding which auditory nerve, left or right, to operate on first. The characteristics of the tumors on both sides were thoroughly analyzed, and based on that, my primary physician consulted multiple other doctors across the United States for a second opinion. As a result, it was determined that I would undergo surgery to preserve the hearing on the right side, where the tumor was present. In July, two months later, I underwent hearing preservation surgery to remove the auditory nerve tumor from my right ear. Having no prior experience with surgery, I hadn’t imagined it would be so challenging. The surgery lasted for 10 hours, and the following three days in the ICU were extremely difficult. After the first surgery, I remember being overjoyed because guess what? I could hear! I was discharged from the hospital two weeks later.
However, a month later, I was suddenly struck by severe lower back pain. The pain was so intense that I couldn’t lie down or sleep. To alleviate the pain, I received multiple injections of medication directly into my lower back. The pain was so excruciating that it made me recoil. The MRI results showed a 10-centimeter tumor wrapped around my lumbar spine. In September, I underwent surgery. Due to the effects of steroid medication, my face swelled, but fortunately, the pain subsided, and there were no concerns about mobility issues, either.
In 1991, the tumor on the right auditory nerve recurred, and my hearing began to decline again. The results of the MRI showed the tumor’s recurrence and its growth towards the brainstem. Consequently, in 1993, I had to undergo another surgery to mitigate the risk of infiltration into the brainstem, this time it was unavoidable to disconnect the auditory nerve. I became deaf since I already had almost no hearing in my left ear.
I remember frequently taking naps at home. When I woke up, I held onto the hope that I might still hear something.
After the first surgery on my right ear, I felt grateful to my husband for my restored hearing. He suggested that I get involved in volunteer work to help others. So, I joined eldercare volunteering activities and became a participant in senior care volunteer initiatives.
At that time, one of my fellow volunteers shared information about American Sign Language (ASL) classes in the local community. I went to observe a class immediately. I was the only Japanese person there. Moreover, the class was attended by people from various countries, and the majority were congenitally deaf. Even though it was challenging for me, as someone who lost hearing midway through life, losing it not in my home country added to the difficulty. I joined an American Sign Language class, but it was not easy to adapt. Deaf culture, national culture… there were many things to learn.
Nevertheless, I managed to grasp the basics of ASL. Later on, I enrolled at Ohlone College in Fremont, California. I attended all my classes using ASL. This required me to continue learning ASL, and since there were assignments, English proficiency was also necessary. For someone like me who has absolutely no English skills, it was incredibly tough to the point of affecting my health.
When I had completed a year of schooling, my husband’s return to our home country was decided. Though it was only a short year, I still feel how significant this experience has been for shaping who I am today.
Upon returning home country, I immediately arranged for Japanese Sign Language (JSL) workshops. While attending college in California, I learned the importance of interacting with native Deaf individuals for mastering sign language. After completing the workshops, I engaged with Japan’s Deaf community to strengthen my skills.
For some time after returning home, I wore a hearing aid in my left ear, but over time, I completely lost hearing in that ear as well.
Inspired by a friend who also had the same NF2 and became deaf-blind later, I attended training sessions to become a Certified Deafblind Interpreter and Support Specialist. After obtaining the qualification, I volunteered at a center for deaf-blind individuals. Since I don’t have any hearing, communication with the deaf-blind is conducted through tactile sign language.
The center for me is also a place where I get energy from the participants. I often reflect on how different my life would be if I hadn’t learned sign language. It has truly shaped who I am today.
When I first lost my hearing, I was met with days of unbearable hardship that words couldn’t describe. I often recall how I used to nap during the day. When I woke up, I held onto the faint hope that I might hear something. However, all that came was just ringing in my ears.
Losing my hearing midway in life meant losing not only the sounds but also the life (relationships) I had built up until then. Gradually, I grew distant from friends who could hear. I felt like the rope that had connected us was cut in the middle. It was extremely painful.
Human beings exist within connections with others. When the way to communicate is lost, I came to realize that both the meaning of life and self-assurance are also lost.
In a society primarily oriented towards hearing individuals, there were times when people found using written communication inconvenient, and some even displayed overtly unpleasant expressions. However, with the changing times, there has been a shift to a better understanding of individuals with hearing impairments.
Captions are now commonly available on television, and there are apps on smartphones that convert speech to text. These advancements have been
immensely helpful, but for me, sign language still remains my primary language. Sign language makes me free to communicate.
Embracing the motto “Hearing loss is not something to be ashamed of” I challenge myself to venture outside to make my identity (as a person with acquired hearing loss) known. One of these challenges is going to a sports gym. I have been pursuing my passion for swimming and aqua aerobics for the past 28 years. Engaging in physical activity brings both mental and physical well-being. Fortunately, for the past two decades or so, the multiple tumors in my head as well as the tumors in other parts of my body have only shown marginal growth. Regular exercise might have an inhibitory effect on the growth of tumors related to NF2.
Through these experiences, I am reminded of how essential it is to stay active and engaged, despite the challenges posed by my condition.
Despite acquiring a rare condition that took away my hearing, the most profound revelation was that even without hearing, there are things I can accomplish.
My world expanded as a result. Presently, I focus on what I can do and cherish finding small joys in the simple things of today.
今、私は６２才です。あれは２８歳(1989年始め)の時、まず左の耳の聴力が低下し、
耳鳴りが始まりました。
日常生活に支障がなかったのですが、耳鳴りがうっとうしかったのを記憶しています。
翌日、自宅近所の耳鼻科に行きましたが、異常なしと言われました。
他のいくつかのクリニックや大学病院などにも行きましたが、診察結果は同じでした。
耳鳴りは依然続き、原因も分からないままでした。
その後、１９８９年１２月、主人の北米赴任に伴い、私も一緒にカリフォルニア州のサ
ンノゼで生活するようになりました。
そこでは我が家の隣に高齢のご夫婦が住んでいたのですが、たまたま彼らの娘さん
が看護師だということで、「この近くに有名な耳の病院がありますか？」と、聞きくと
すぐに良い病院を教えていただきました。
主人と病院に行って、今までの日本での症状について話しました。
検診の結果、医師から「メニエール病」と診断され、「耳鳴りは一生治まりません。なる
べく気にせずに、過ごしてください」と言われました。
しかし１９９０年５月に、突然右耳から何も聞こえなくなりました。
あわてて主人に連絡して病院に行ったところ、すぐにMRIを撮ることになりました。
結果、両側の聴覚神経に腫瘍が見つかりました。そしてＮＦ2と、告知されました。
当時はNF2については医学的にまだわからないことが多い病気でしたが、特徴として
、RECURRENCE性があり、術後も再発して聴力を失う確率が高く、根治は見込めない
と説明されました。医者からは聴力が残っているうちに手話を学んでコミュニケーショ
ンを確保するようにと助言がありましたが、説明の直後は頭がショックで真っ白になり
、気持ちも頭もいっぱい、いっぱいで、医者の言葉はまったく頭に入ってきませんでし
た。
医師から「手術をすぐにしたほうが良い」と、告げられましたが、問題は左右のどちら
の聴神経を先に手術をするかを決めなくてはなりません。
両側の腫瘍の特徴が詳しく分析され、それに基づいて主治医が全米の他の複数の
医師にセカンドオピニオンを聞いてくださいました。
結果、右側の聴覚神経腫瘍の聴力温存手術をすることになりました。2ヶ月後の７月
に右耳の聴覚神経腫瘍摘出手術をしました。手術の経験もないこともあり、それほど
大変だとは想像もしていませんでした。手術時間が１０時間。さらに術後の３日間の
ICUは、とても辛かったです。一回目の手術後は、なんと！聞こえます。とても嬉しが
ったことを覚えてます。２週間後に退院しました。
しかしひと月後に今度は突然の腰痛に襲われました。激痛で横になることも、眠る
こともできません。痛みを抑えるために何度が腰に太い注射を打ちました。のけぞる
ほどの痛みです。
MRI検査の結果、腰の脊椎に１０センチ大の腫瘍が巻き付いていることがわかり、
９月に手術をしました。ステロイド剤の影響で顔が膨らみましたが、幸いにも痛みも取
れ、心配された歩行障害もありませんでした。
１９９１年、右側の聴覚神経腫瘍が再発。聴力も落ちてきました。MRI検査の結果、
腫瘍の再発と脳幹に向かって成長していることから、１９９３年、再手術をすることにな
りました。脳幹への浸潤リスク回避のために、今度はやもえず聴神経を切断せざるを
えませんでした。失聴になりました。
自宅で昼寝をよくしていたのを覚えてます。目が冷めたときに、聞こえているかもしれ
ないという希望を持っていたんだと思います。
一回目の右耳の手術後に、主人から聴力がもどったことに感謝し、人の役に立てる、
ボランティアに参加したほうがよいと、言われました。そして、高齢者のデーケアーボ
ランティアに参加しました。
そのときのボランティア仲間の人から、地域のアメリカの手話のクラスの情報をいただ
きました。すぐに見学に行きました。日本人は私一人だけです。
しかもさまざま国の人が学んでいたことや、ほとんどが先天的聴覚障害者です。
聴者で生まれ途中で聴力を失っただけでも辛いのに、さらに失った場所は、母国では
ありません。アメリカの手話のクラスに入りましたが、なかなか馴染むことができませ
ん。ろう者の文化、国の文化など・・・それでもなんとかＡＳＬの基本を覚えることができ
ました。
そしてサンフランシスコFremont州にあるカレッジ「オローニカレッジ」に入学しました
。ＡＳＬですべての授業を受けます。そのために引き続き、ＡＳＬも学ばなくてはなりま
せん。また、宿題があるため英語力も必要です。まったく英語力がない私にとって、体
調を崩すほどとても大変でした。一年通学したときに、主人の帰国が決まりました。
わずか一年でしたが、この経験が今の自分にどれほど大きかったことだったかと、今
でもとても感じます。
帰国してすぐに日本の手話の講習会の手続きをしました。
カレッジに通っていたときに手話の習得は、ろう者であるネイティブの人たちとの交流
が大切だと知ったことで、講習会を修了したあとは、日本のろう者の人たちと交流をし
ました。帰国してしばらくは左耳に補聴器を装着していましたが、その左耳の聴力も、
いつのまにか失いました。同病の友人が盲ろう者になったことをきっかけに、盲ろう者
通訳介助員の講習会に通って、資格取得をしました。資格取得したあとに盲ろう者作
業所のボランティアに参加しました。私は聴力がないので、盲ろう者とのコミニュケー
ションは、触手話です。
作業所は通所者の皆さんから元気をもらえる場所でもあります。
もし手話を習得していなかったら、いまの自分はどうなっていたのかと思います。
聞こえなくなった当初は、言葉では言い表すことのできない辛い日々が待っていまし
た。よく日中も寝ていたのを思い出します。もし目を覚ましたとき、音が聞こえてくるか
もしれないと、一縷の望みをもっていたんだと思います。しかし聞こえてくるのは耳鳴
りだけでした。
途中で聞こえなくなるということは、音だけでなく、それまで築き上げてきた、人生（人
間関係）を失うことでもあります。
徐々に聞こえていた友人とも疎遠になってしまいます。つまり、つながっていたロープ
が途中で切れた状態です。とてもつらかったです。
人間は人とのつながりの中で生きています。コミュニケーションができなくなったとき、
生きる意味も自信も、失ってしまうことを知りました。
聴者中心の社会でときどき筆談を面倒くさがられ、露骨に嫌な表情を見せる人もい
ましたが、時代の変化とともに聴覚障がい者に対する人々の理解も変化してきました
。テレビにはほとんど字幕が付きます。また現在はスマホで声が文字にかわるアプリ
があります。とても助かっていますが、やはり私にとっては手話が第一言語です。手
話は私にコミュニケーションの自由を与えてくれるのです。
「聞こえないことは恥ずかしいことではない。」をモットーに、自分のこと(中途失聴者)
を知ってもらうためにも、籠らず外に出て行くことにチャレンジしています。
その中の一つがスポーツジムです。大好きな水泳とアクアビクスを、２８年前から続け
ています。身体を動かすことで、心も身体もとても気持ちがいいです。幸いにも、ここ
２０年くらい、頭の複数の腫瘍や他の部分にある腫瘍も、微増にとどまっていています
。定期的なスポーツはNF2の腫瘍の成長を阻害する効果があるかもしれません。
難病になって聴力は失いましたが、一番の発見は聴力を失っても私にはできること
があるということ、そして私の世界が広がったことです。
今はできることに目をむけて、今のささやかなことにも小さな喜びを感じることを大切
にしています。