***German version below***
My name is Friedrich from Germany, when I was 10 years old, I noticed that the pupil in one of my eyes was larger than the other. This led to the doctors ordering a MRI, and the scans showed that I had two vestibular schwannomas.
One tumor was removed a few months later followed by the second vestibular schwannoma, again a few months later.
I was deaf after the surgeries and it changed my life. There was no chance of me getting my hearing back with a cochlear implant, and I had to change my school – which meant that I would lose my friends in the process.
Sometimes, I wonder if my hearing would have been preserved if my surgeons were more familiar with NF2.
After this, I had surgeries on my brain and spine at intervals that were roughly two years apart. I survived and got back on my feet quickly.
This was the story of my life until I turned 19, which is when I had a major operation to remove a large tumor on my thoracic spine. It took several months of rehabilitation and daily training before I could walk again with the help of crutches.
After this, I had one tumor-removing operation almost every year and was able to walk until I was 29, which is when a spinal cord tumor put me back in a wheelchair – and I have been a wheelchair user since that point in my life approximately five years ago.
All said and done, I have had about 20 operations since I was ten years old and while the operations have pretty much ruined me physically, I tell myself that life could have gone much worse.
At the end of the day, I do not believe in self-pity and will always try to make the best from every situation.
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Mit 10 Jahren ist aufgefallen, dass eine Pupille an den Augen größer ist als die andere. Es wurde kurz darauf ein MRT gemacht und dort wurden die beiden Akkustikneurinome entdeckt. Obwohl ich keinerlei Beschwerden hatte, wurde damals entschieden, beide zu entfernen. Paar Monate später dann die erste Operation und nochmal paar Monate später dann die zweite.
Und schon war ich Taub, ohne Chance darauf, wenigstens mit einem Cochlear Implantant etwas zu hören. Das hat mein Leben komplett verändert und ich musste die Schule wechseln. Wenn ich bei anderen Ärzten gewesen wäre, die sich besser damit auskennen, könnte ich heute noch vielleicht etwas hören.
Danach hatte ich alle zwei Jahre eine Operation am Kopf und am Rücken. Die habe ich gut überstanden und bin schnell wieder auf die Beine gekommen.
Mit 19 wurde ein großer Tumor am Rückenmark entfernt und ich konnte zum ersten mal nicht mehr laufen. Nach einigen Monaten in der Reha und täglichem Training, habe ich es geschafft mit Krücken wieder zu laufen. Die nächsten Jahre hatte ich dann fast jedes Jahr eine Operation.
Mit 29 Jahren wurde dann erneut ein Tumor am Rückenmark entfernt und dies brachte mich erneut in den Rollstuhl. Das ist nun 5 Jahre her, seitdem bin ich auf dauerhaft auf den Rollstuhl angewiesen.
Insgesamt hatte ich seit meinem 10. Lebensjahr ungefähr 20 Operationen. Auf der einen Seite hat es ziemlich viel kaputt gemacht, auf der anderen Seite hätte es auch schlimmer werden können.
Ich bin nicht wehleidig, sondern mache immer das Beste aus der jeweiligen Situation.