Germany Team

Co-Ambassador: Annika Heiligenhaus, annika@nf2biosolutions.org

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Co-Ambassador: Fabian Schuller , fabian@nf2biosolutions.org

English version below.

70175594_2417667591809495_218047934770446336_nEs war so, als verschwand mein altes Leben langsam und ich konnte nichts weiter tun, als zuzusehen.
Wenngleich ich meine Diagnose NF2 (Neurofibromatose Typ 2) mit elf Jahren erhielt, dauerte es lange, den Weg in die Selbsthilfe zu finden. Ich konnte mich nicht damit identifizieren. Mit NF2 mutiert man zum Einzelkämpfer. Wer aus meinem Umfeld könne schon nachvollziehen, wie NF2 die Psyche belasten kann? Wer könne verstehen wie es sich anfühlt, wenn die Vestibularisschwannome wachsen und sich ein unsichtbarer Schleier vor mein Blickfeld legt. Warum solle ich mir bei vielen anderen Betroffenen ansehen, was NF2 aus mir machen kann? Rückblickend kann ich nicht sagen, was mir den entscheidenden Impuls gab, die regionale NF2-Anlaufstelle zu kontaktieren.
Höchstwahrscheinlich hatte ich es satt! Ich hatte es satt ein Einzelkämpfer zu sein. Ich hatte es satt nichts zu tun. Ich will nicht darauf warten, bis NF2 mir all meine Energie entzogen hat. Ich hatte es satt von Ärzten zu hören, dass wir lediglich abwarten können.
Die Ernüchterung war groß als ich feststellte, wie wenig an NF2 geforscht wird. Es ist schändlich, dass wir in Deutschland nur über einen off-label-use auf Avastin zurückgreifen können. Neben Bestrahlung mittels Gamma- oder Cyberknife haben wir außer neurochirurgischen Interventionen in Deutschland keine weitere gängige Behandlungsmöglichkeit. Und hierbei spreche ich noch nicht von einer Heilung. Ich fühlte mich nach kurzer Zeit allein gelassen und war erschüttert, dass es nicht „mehr“ gibt.
Umso größer war die Freude, als ich von NF2 BioSolutions (NBS) erfuhr. Es war gerade beängstigend präzise das, wonach ich mich gesehnt hatte. Ich arbeite in einem weltweiten Team aus Ärzten, Betroffenen, Journalisten, Biologen, Psychologen und vielen anderen großartigen Persönlichkeiten. Jeder kann seinen Beitrag leisten. Jeder kann sein Knowhow einbringen und indirekt durch kleinere Beiträge effektiv dazu beitragen, dass NF2 Geschichte wird. Ich bin dankbar, dass ich mich bei NBS frei entfalten kann. Ich bin glücklich endlich eine Waffe zu haben, mit der ich NF2 entgegentreten kann. Es war ein Geschenk die vielen anderen NF2-Betroffenen über die Selbsthilfe kennen zu lernen. Seien es internationale Kontakte über NBS, oder die regionalen Kontakte über das nationale Selbsthilfe-Netzwerk. Es ist inspirierend, die
verschiedenen Sicht- und Denkweisen anderer NF2-Betroffener aus vielen verschiedenen Ländern kennen zu lernen. Es ist interessant der Arbeit der Forscher näher zu kommen und Einblicke in die Vorgänge der Gen-Therapie zu bekommen. Meine größte Motivation ist, dass ich effektiv und gezielt an einer Heilung für NF2 mitarbeiten kann. Die herzliche Art des NBS-Teams und die viele Unterstützung, die ich dort erfuhr, tun mir unglaublich gut. Ich werde alles geben, keinen meiner neuen NF2-Freunde an diese Krankheit zu verlieren.


Why I volunteer:

For the longest time, my fight against Neurofibromatosis Type 2 (NF2) felt as if my old life was slowly disappearing – and the only thing I could do was watch.
Although I had received my diagnosis of NF2 at the age of 11, it took me a long time to seek out the support groups. I could not identify with them as I felt that one mutates into a lone fighter with NF2. Who would truly understand how NF2 affects mental health? Who would understand what it feels like when the vestibular schwannomas grow and a veil – one that only I can see – descends upon my field of vision? Why should I look at other people affected by NF2, only to see what NF2 has in store for me?
Looking back, I am unable to say exactly what gave me that crucial impulse to contact the regional NF2 community – but I think it was because I was sick of it! I was tired of being a lone fighter, I was sick that there was nothing I could do. I do not want NF2 to drain all my energy and I had enough of hearing from doctors that the only thing to do was wait and see.
My disillusionment really set in when I realized how little research is done on NF2. It is shameful that we can only rely on the off-label use of Avastin, radiation therapy in the form of gamma knife or CyberKnife treatments or neurosurgery. Aside from this, people fighting NF2 have no treatment options and these options are not cures.

This is why I was filled with joy when I heard about NF2 BioSolutions (NBS) as the organisation is just what I longed for all this while. Now, I work in an international team made up of NF2 fighters, doctors, biologists, psychologists, journalists and other great personalities. Everyone can contribute and everyone does contribute, and anyone can bring their know-how to the table and play a part in making NF2 history. Indeed, I am thankful that I can develop freely at NBS; I am happy to finally have a weapon with which I can use to fight NF2.
It is a gift to meet the many people I have through the network, be they international contacts through NBS or regional contacts via my national network. Truly, it is inspiring to learn about the different personalities and making connections with NF2 fighters from many different countries. It is also very interesting to get closer to the work of researchers and gain an insight into the processes behind gene therapy.My biggest motivation is that I can effectively and specifically work on a cure for NF2. The heartfelt nature of the NBS team and the support that I received there make me incredibly happy. I will do my utmost to not lose any of my new NF2 friends to this disorder, and with NF2 BioSolutions this is possible.

Team Members

Friedrich Pfafenrot & Silvana Christ

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Friedrich got his NF2 diagnosis in 1995 when he was 10 years old. Meanwhile, 24 years have passed and he has about 20 operations behind him.

Silvana is not affected by NF2, together they master the difficulties of life.

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